45. Workshop Medizinethik der Evangelischen Akademie zu Berlin und des St. Joseph Krankenhauses Berlin-Tempelhof

Beim 45. Workshop Medizinethik der Evangelischen Akademie zu Berlin und des St. Joseph Krankenhauses Berlin-Tempelhof stand die Frage nach Gerechtigkeit, Schicksal und Ungewissheit im Mittelpunkt, wenn man sich wegen einer schweren Erkrankung in stationäre Behandlung begeben muss.  Dabei bekamen die Teilnehmenden zahlreiche Anregungen zum Umgang mit schwerwiegenden Diagnosen und ihren quälenden seelischen Folgen.

Die Veranstaltung am 11. November stand unter der Leitung von Simone Ehm (Studienleiterin für Ethik in den Naturwissenschaften an der Ev. Akademie zu Berlin) und Prof. Dr. Thomas Poralla (Ärztlicher Direktor St. Joseph Krankenhaus Berlin-Tempelhof). Referenten und Referentinnen waren Prof. Dr. Andreas Lob-Hüdepohl (Berliner Institut für christliche Ethik und Politik), Marcel Möller ( Leiter interdisziplinäres Tumorzentrum St. Joseph Krankenhaus Berlin-Tempelhof), Dr. Oliver Semler (Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinik Köln), Dorothee Sperber (Dipl. Sozialpädagogin, Kursleiterin Palliativ- und Dementia Care, Berlin) und Anja Weißwange (Dipl.-Psych., Krankenhaus St. Joseph-Stift Dresden). Die Moderation hatte die Journalistin Dr. Adelheid Müller-Lissner. Hier ihr Veranstaltungsbericht:

»Es ist Krebs.« Wer eine solche Diagnose bekommt, kann meist nicht umhin, nach den Ursachen zu fragen. Danach, welche »Schuld« er selbst an dieser Erkrankung trägt. Und weshalb gerade ihn oder sie dieses Schicksal ereilte. In seinem Buch »Krebs – Der blinde Passagier der Evolution« hat Melvyn Greaves vom Institut für Krebsforschung in London vor einigen Jahren die gängigen Begründungen aufgelistet. »Es sind die ungesunden Lebensgewohnheiten. Es sind die erbarmungslosen Chefs. Es sind die schlechten Gene.«  Und, last not least: »Es ist einfach nur Pech.«

»Ist meine Erkrankung ein Tippfehler der Natur?«

»Zufall spielt bei der Krebsentstehung eine größere Rolle als bisher angenommen«, so urteilt auch der Internist und Onkologe Marcel Möller, Leiter des Interdisziplinären Tumorzentrums am St. Joseph Krankenhaus in Berlin-Tempelhof.  Krebsmediziner Möller machte insbesondere deutlich, wie groß die Rolle des Zufalls bei der Krebsentstehung ist.  Zwar wird das Risiko für einige Krebserkrankungen durch familiäre Veranlagung deutlich erhöht, etwa durch die »Brustkrebsgene« BrCA 1 und 2, und starke Raucher sind weit stärker durch Lungenkrebs bedroht als Menschen, die nicht rauchen. Bei jedem von uns passieren aber auch ständig Kopierfehler, wenn sich Zellen teilen und vervielfältigen. Das Forscherteam Cristian Tomasetti und Bert Vogelstein weist in einer Publikation in der Fachzeitschrift »Science« in diesem Frühjahr  auf eine auffallende Entsprechung zwischen der absoluten Anzahl der Teilungen von Stammzellen in einem Gewebetyp und dem Risiko hin, dass in diesem Gewebe Krebs entsteht. Zwei Drittel der Mutationen, die die Forscher von der Johns Hopkins Universität  bei insgesamt 17 Krebsarten unter die Lupe nahmen, entstehen per Zufall. Dass der unglückliche Zufall, das Pech also, hier eine so bedeutsame Rolle spielt, kann nach Möllers Erfahrung  Schuldgefühle der Betroffenen mindern. »Doch wie gehe ich damit um, dass meine Erkrankung ein Tippfehler der Natur ist?«

Der Kinderarzt Privatdozent Dr. med. Oliver Semler betreut an der Uniklinik in Köln Kinder, die mit einem solchen »Tippfehler« auf die Welt kommen. Sie leiden an der Glasknochenkrankheit, bei der die Knochenbildung gestört ist und in der Kindheit aus geringstem Anlass immer wieder Knochen brechen. Der Pädiater kann Eltern und Kinder besonders gut beraten. Denn er ist selbst von der mittelschweren Form der angeborenen Erkrankung betroffen, die Mediziner als »Osteogenesis imperfecta« bezeichnen. Mit Medikamenten, orthopädischen Eingriffen und Physiotherapie kann man den Verlauf in Maßen günstig beeinflussen. Ziel ist, dass die Kinder sich möglichst gut bewegen und ein möglichst selbstständiges Leben führen können. Dass sie, nicht zuletzt,  die »15 dämlichen Jahre« gut überstehen, bis mit der Pubertät die Knochenbrüche aufhören.  Semler betonte zugleich aber, dass er seine Krankheit nicht als »Leiden« bezeichnen möchte.

»Es ist nicht das ganze Leben Murks«

Wie man die Störung einordnet, ist besonders wichtig, seit man die Diagnose, ausgehend vom Verdacht in der Ultraschall-Untersuchung, in vielen Fällen schon vor der Geburt sichern kann. Ich möchte nicht den Eindruck erwecken, es gebe nichts Besseres, als eine genetische Erkrankung zu haben, stellte Semler klar. Mit Einschränkungen zu leben bedeute aber nicht, »dass das ganze Leben Murks und Mist ist«. So könne man schließlich die Frage »Warum gerade ich?« auch in eine positive Richtung lenken: »Was mache ich aus der Tatsache, dass ich eine genetische Erkrankung habe?« Er selbst, so Semler, sei ohne diese persönliche Erfahrung wahrscheinlich nicht Kinderarzt und Forscher geworde.

Bricht eine lebensbedrohliche oder stark einschränkende Krankheit erst später und »aus heiterem Himmel“ in das Leben von Menschen ein, dann kommt die Warum-Frage trotzdem immer wieder auf. Für gläubige Menschen stellt sie sich oft in einer grundsätzlicheren Form: »Warum lässt der gute Gott Leiden zu?« Es ist das alte Problem der Theodizee, der Rechtfertigung Gottes angesichts des Leidens in der Welt.  »Ich muss Sie enttäuschen: Auf diese Frage gibt es bedauerlicherweise keine letztgültige, befriedigende Antwort«, sagte Prof. Dr. theol. Andreas Lob-Hüdepohl gleich zu Beginn seines Vortrags. Der Professor für Theologische Ethik an der Katholischen Hochschule für Sozialberufe und Geschäftsführer des Berliner Instituts für christliche Ethik und Politik machte zunächst den Unterschied zwischen der Warum-Frage und der Wozu-Frage deutlich. »Selbst wenn die kausalen Fragen geklärt werden könnten, stellt sich diese Frage nach dem Sinn immer noch!«

»Jeder Kranke war vorher ein Gesunder«

Der Theologe machte deutlich, dass das Neue Testament mit dem archetypischen Deutungsmuster bricht, das einen »Tun-Ergehen-Zusammenhang«  zwischen dem Handeln des Menschen und seinen Geschicken konstruiert. Wenn es in der Erzählung von der Heilung des Blinden (Joh 9) ausdrücklich heißt, der Blinde werde nicht für seine Vergehen oder die seiner Eltern bestraft, »sondern das Wirken Gottes soll an ihm offenbart werden«, so verschärfe sich damit aber das Theodizee-Problem. Lob-Hüdepohl führte aus, dass auch »pädagogische« Deutungen des Leidens als »Lernort für gefestigte Lebensführungskompetenz« oder Vorschläge zu seiner „Soteriologisierung« mit Hinweis auf das Leiden des Erlösers nicht befriedigen. So könne man nur Romano Guardini zustimmen, der 1968 formulierte:  »Ich werde mich im Letzten Gericht nicht nur fragen lassen, sondern auch selber fragen: ‚Warum, Gott, zum Heil die fürchterlichen Umwege, das Leid der Unschuldigen, die Schuld?«

Weil diese Fragen ungeklärt sind, bleibt nach Lob-Hüdepohls Ansicht das Verhalten der Freunde Hiobs (Hiob 11-13) vorbildhaft. »Bevor sie ihm zu erläutern versuchen, dass sein Leid doch Sinn macht, schweigen sie ihr ‚beredtes Schweigen«, um die Situation aushaltbar zu machen und Raum für das Klagen zu eröffnen.« Der Theologe plädierte angesichts des Leidens für eine »karsamstagliche Lebenssignatur« ohne triumphalistische Gewissheit, aber mit der Bereitschaft, beizustehen und zu begleiten. Auch und gerade im Krankenhaus.

»Gerade weil wir keine Antwort auf die Frage »Warum gerade ich?« haben, ist es umso bedeutsamer, wie wir darauf reagieren«, betonte auch die Psychoonkologin Anja Weißwange vom St.-Joseph-Stift in Dresden. Selbstverständlich kann sie als Psychologin keine sinnstiftenden Antworten auf die Frage der Krebskranken anbieten – eine Frage, die sich nach ihrer Erfahrung übrigens meist direkt nach dem Erhalt der Diagnose stellt, kaum dagegen auf der Palliativstation.

»Hat Gott einen Moment lang nicht auf uns aufgepasst?«

Alles komme darauf an, mit Respekt und Empathie auf die Deutungen der Patienten zu reagieren. »Jeder Kranke war vorher ein Gesunder. Die subjektive Sicht auf die Krankheit ist von den Laienvorstellungen Gesunder geprägt. Aber helfe ich den Betroffenen wirklich, wenn ich ihnen vermittle, dass das alles Quatsch ist, was sie sich überlegt haben?« Lieber betrachtet die Psychologin solche Vorstellungen über Ursachen und Sinn der Erkrankung als konstruktive Versuche, das Geschehen für sich selbst handhabbar zu machen. »Als Psychologin kann ich versuchen, zusammen mit den Patienten Unsicherheiten auszuhalten, ihnen Unterstützung anbieten und immer wieder Impulse setzen.«

Unterstützung aber brauchen auch die professionellen Helfer in Krankenhäusern und Pflegeeinrichtungen, die immer wieder mit lebensbedrohlichen Krankheiten und dem Sterben konfrontiert sind. Die Sozialpädagogin Dorothee Sperber, Kursleiterin für Palliativ- und Demenz-Pflege in Berlin, plädierte für eine »Kultur der Sorge«, mit der sich ein Team immer wieder darum bemüht, die Kollegen und Kolleginnen zu stärken. Aus Befragungen ist bekannt, dass neben Umsicht im Team auch Humor und ein stabiles Privatleben Pflegenden Kraft geben. Sperber zitierte Bernhard von Clairvaux, der dafür das Bild von der vollen Schale fand: »Lerne auch du, nur aus der Fülle auszugießen«, hatte er einst gemahnt. In der anschließenden Diskussion wurde indes deutlich, dass das angesichts der angespannten Personalsituation in der Pflege heute leichter gesagt ist als getan.

»Vincent lebt, er lebt bei uns, er ist glücklich«

Wer anschließend dem Vortrag von Jonatan Gielgen zuhörte, durfte einen Mann kennenlernen, der aus der Fülle zu schöpfen scheint. Den Teilnehmern des Workshops stockte fast der Atem, als der junge Vater aus dem nordrhein-westfälischen Mechernich von seiner Familie berichtete. Im Frühjahr 2014 kamen seine Zwillingssöhne Vincent und Jaron nach einem Riss der Gebärmutter mit knapp 24 Wochen als winzige Frühgeborene zur Welt. Beide hatten Hirnblutungen, beim kleinen Vincent waren sie jedoch deutlich schwerer als bei seinem Bruder Jaron. »Hat Gott einen Moment nicht oder ganz besonders auf uns aufgepasst?«, so fragte Gielgen in seinem Vortrag.

In die eine Waagschale fällt sicher, dass der kleine Junge nicht sitzen, krabbeln, laufen, sprechen und wegen Schluckstörungen nicht richtig essen kann. Sein Vater legt aber auch Gewichtiges in die andere Waagschale: »Vincent lebt, er lebt bei uns, er ist glücklich.« Gielgen wirkte überzeugend, als er sagte, dass für seine Familie nicht die Befunde zählen, sondern die Art, in der man mit ihnen lebt. »Es gibt keine Alternative zu diesem Blickwinkel.«